희귀질환 '나무인간 증후군'의 비밀

'나무인간 증후군(Tree Man Syndrome)', 학명으로 사마귀양 표피이형성증(Epidermodysplasia Verruciformis)이라 불리는 희귀 질환은 전 세계적으로 극소수 사례만 보고되며 환자들에게 심각한 신체적·정신적 고통을 안긴다. 이 질환은 인유두종바이러스(HPV)에 대한 면역 체계의 결함으로 발생하며, 피부에 사마귀와 유사한 병변이 생긴다. 시간이 지나면서 병변은 나무 껍질처럼 돌출되어 온몸을 덮게 된다. 수술로 병변을 제거할 수 있지만 재발률이 높아 반복적인 치료가 필요하다.
미국 미시간주의 성형외과 전문의 앤서니 윤 박사는 "이 질환은 부모로부터 유전되는 경우가 많으며, 보통 20대에 증상이 나타난다"고 설명했다. 그는 "면역력이 약한 환자들은 다른 질환에도 쉽게 노출되며, 치료하지 않을 경우 병변이 암으로 발전할 위험이 있다"고 덧붙였다.
팔레스타인 출신 마흐무드 탈룰리(44)는 10년 넘게 손을 제대로 사용할 수 없었지만, 2019년 이스라엘 하다사 대학병원에서 성공적인 수술을 받은 후 "아이들과 놀 수 있게 되었다"며 기쁨을 전했다. 방글라데시의 소녀 묵타모니는 어린 나이에 진단을 받아 오른팔과 가슴이 나무껍질 같은 병변으로 뒤덮였지만, 반대쪽은 비교적 정상적인 모습으로 남아 특이 사례로 주목받았다.
현재까지 근본적인 치료법은 없으며, 병변 제거 후에도 재발 가능성이 높다. 일부 환자는 병변이 암으로 발전할 위험도 있어 지속적인 관리가 필요하다.
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